Por Alice Maciel | Edição: Thiago Domenici | Colaboração: Bianca Muniz

O engenheiro químico químico Marcelo Carvalho Bastos, 63 anos, foi relatado há 13 anos como um câncer raro, que afeta as células do sistema neuroendócrino, presente em diversas partes do corpo. Em 2012, ele buscou tratamento no Instituto Nacional do Câncer (INCA), no Rio de Janeiro (RJ), que além de integrar o Sistema Único de Saúde (SUS), é referência nacional no enfrentamento desse tipo de tumor. Marcelo não imaginava, no entanto, que uma mudança de última hora no protocolo do seu tratamento, em agosto daquele ano, resultaria em consequências devastadoras para sua saúde.

Marcelo se tratou no INCA durante dez anos e quando seu tumor aumentou de tamanho, conta não ter sido informado pela equipe médica, conforme relatado à Agência Pública . "Durante oito meses, meu tumor cresceu 48%, e os médicos disseram que estava estável. Eles não apenas esconderam a piora, como mentiram dizendo que estava tudo bem", denuncia. Ao longo do tratamento, Marcelo contou ter descoberto que procedimentos médicos foram solicitados em seu nome, autorizados e pagos com recursos do SUS, mas que ele nunca os fez.

O INCA negou as acusações, diz que os protocolos de médicos reconhecidos internacionalmente e argumentam que houve uma interpretação equivocada das informações sobre os registros dos procedimentos realizados.

No ano passado, após determinação da 5ª Câmara de Coordenação e Revisão – Combate à Corrupção do Ministério Público Federal, a Polícia Federal (PF) instaurou um inquérito para apurar o caso, mas informou à reportagem que não divulgou informações sobre as investigações em andamento. O INCA declarou que já prestou esclarecimentos às autoridades competentes, “incluindo a Polícia Federal, o Ministério Público Federal e o Legislativo Municipal, dentro dos prazos legais e com total colaboração institucional”. “Até o momento, não houve qualquer desdobramento administrativo ou judicial relacionado ao tema”, completou o instituto, por meio de nota (leia a íntegra ). 

A Pública apurou que entre 2012 e 2022, foram registrados 97 atendimentos ambulatoriais relacionados à “quimioterapia de metástase de neoplasia maligna indiferenciada” em nome de Marcelo, totalizando cerca de R$ 86 mil. Desse total de procedimentos, 36 registros solicitados a pedidos de início do tratamento, com validade de três meses, e 61 à sua continuidade. Os dados são do Departamento de Informática do SUS (DataSUS), com base nas Autorizações de Procedimentos Ambulatoriais (APACs) – que funcionam como instrumentos de controle e planejamento para o repasse de recursos financeiros aos hospitais.

As APACs referentes ao tratamento de Marcelo foram aprovadas pela Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro (SMS-RJ), responsável pela gestão dos recursos do SUS no município. No entanto, Marcelo diz que nunca se submeteu a nenhuma sessão de quimioterapia. De acordo com seu prontuário médico, o tratamento prescrito e efetivamente administrado foi à base de Sandostatin LAR (octreotida), um análogo sintético de um hormônio produzido pelo corpo (a somatostatina) — e que não se enquadraria na quimioterapia convencional, que utiliza medicamentos para destruir as células afetadas pelo câncer.

Os registros mostram ainda que, ao longo desses dez anos, as APACs emitidas em nome do engenheiro aposentado para a realização de “quimioterapia de metástase de neoplasia maligna indiferenciada” atingiram níveis recordes. Marcelo foi o paciente do INCA com o maior número de autorizações para esse tipo de procedimento. Das 206 APACs (entre iniciais e de continuidade) concedidas a 21 pacientes nesse período, quase metade (47%) estão vinculadas ao seu nome.

As informações prestadas pelo INCA à Pública , no entanto, divergem em relação aos dados do DataSUS. O INCA afirmou ter solicitado e faturado apenas sete APACs referentes a autorizações para quimioterapia, associadas ao tratamento de Marcelo entre 2012 e 2022. O órgão não esclareceu à reportagem os motivos da divergência de informações.

Já a SMS-RJ declarou que foram liberadas, ao todo, 39 APACs ao tratamento de Marcelo no mesmo período. A secretaria não detalhou o número de operações por procedimento. Segundo a pasta, “os detalhes clínicos são restritos ao paciente, conforme Código de Ética Médica e LGPD [Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais]”.

O INCA declarou ainda que para fins de faturamento no SUS, o Sandostatin Lar – medicamento usado no tratamento de Marcelo – foi registrado sob o código 0304020265, correspondente à “quimioterapia de metástase de neoplasia maligna indiferenciada”. “Ressalta-se que esse código representa uma padronização administrativa e não se refere necessariamente ao uso de quimioterapia citotóxica tradicional”, justificou o órgão. Em outras palavras, o INCA diz que o medicamento foi registrado sob um código de quimioterapia para fins administrativos. A reportagem questionou por que não foi utilizada a modificação específica para a octreotida – que foi incluída na Tabela de Procedimentos do SUS pela Portaria nº 1.506, de 20 de setembro de 2018, com códigos próprios para diferentes dosagens – mas não obteve resposta até a publicação.

Já a SMS-RJ informou que todas as APACs foram encaminhadas pelo INCA, “devidamente acompanhadas dos laudos emitidos pelo médico responsável pelo tratamento”. A secretaria destacou que o detalhamento dos medicamentos utilizados em tratamentos oncológicos – incluindo o Sandostatin – passou a ser obrigatório apenas a partir de 2023, conforme a Portaria GM/MS nº 2, de 3 de janeiro de 2022, que atualizou as regras de financiamento e registro de procedimentos oncológicos no SUS.

“O INCA é uma instituição federal e, como tal, sujeito ao controle do Ministério da Saúde e da Auditoria do Tribunal de Contas da União (TCU)”, acrescentou a SMS-RJ. Marcelo inveja a denúncia aos dois órgãos e também à Controladoria-Geral da União (CGU).

O TCU respondeu em dezembro de 2024 ao engenheiro aposentado que encaminhou o “relato de irregularidade” à unidade técnica competente, “com o objetivo de subsidiar os trabalhos de fiscalização do órgão”. Já a CGU informou a Marcelo em primeiro de agosto deste ano, que as informações serão fornecidas pela Secretaria Federal de Controle Interno (SFC) — responsável por auditar e avaliar a execução dos programas de governo e a gestão dos recursos públicos federais — “a fim de subsidiar o planejamento das ações de auditoria desta Controladoria-Geral”. O Ministério da Saúde, o último órgão a ser acionado por Marcelo no mês passado, ainda não retornou.

Documentos registram tratamento que não ocorreu

A Pública teve acesso à íntegra de três APACs associadas ao tratamento de Marcelo — segundo ele, as únicas anexadas ao seu prontuário médico (a SMS-RJ informou que uma cópia de todas as APACs, solicitadas pelo paciente por meio da ouvidoria do SUS, estão para serem retiradas por ele público. Em uma delas, emitida em janeiro de 2021, consta a solicitação para a realização de uma endoscopia esofágica . Na justificativa do pedido, é informado que Marcelo teria se necessário. a dez sessões de quimioterapia, que ele afirma que nunca foram realizadas: três em 2018, quatro em 2019 e outras três em 2020.

Uma outra APAC mostra que o Inca solicitou e obteve autorização para a compra do medicamento Sandostatin Subcutâneo em 2013, embora Marcelo conte ter feito uso do remédio apenas no início do tratamento, em 2012.

Cada tratamento disponibilizado pelo SUS possui um valor estimado, e os procedimentos de alta complexidade exigem solicitação prévia do gestor para serem realizados. Por isso, é necessário que sejam registrados por meio de uma APAC. No caso do Rio de Janeiro, um SMS é responsável pela análise e validação desses pedidos, conforme as informações enviadas pelas unidades de saúde.

A SMS-RJ informou à Pública que “como gestor local do SUS, é responsável por liberar e autorizar o uso das Autorizações de Procedimentos Ambulatoriais (APACs)”. "Tal liberação requer a apresentação da regulação do paciente pela Central de Regulação, com o devido encaminhamento para a unidade prestada do serviço; e do laudo médico emitido pelo profissional responsável pelo atendimento, onde está indicado o procedimento de alto custo realizado. As APACs consecutivas do tratamento são liberadas conforme a indicação clínica e o registro dos laudos médicos, documentos que devem ser encaminhados pelo prestador de serviço para a SMS", acrescentou a secretaria.

O documento deve trazer a identificação do usuário do SUS atendido, todas as ações que foram realizadas durante o tratamento, assim como dados de sua situação de saúde através da Classificação Internacional de Doenças (CID).

Nas três APACs referentes ao tratamento de Marcelo às quais a Pública teve acesso, além de procedimentos documentais realizados não realizados por ele, o CID registrou diferentes daqueles investigados ao paciente pelo INCA.

O documento indica o código C80, correspondente a neoplasia maligna sem localização especificada. No entanto, a documentação médica de Marcelo regista o CID C75.9, que se refere a uma neoplasia maligna da glândula endócrina. Nem o INCA, nem a SMS–RJ responderam aos questionamentos da reportagem sobre a divergência entre os números dos CIDs.

_{O levantamento da Pública no DataSUS sobre as APACs emitidos em nome de Marcelo só foi possível com base no número de CNS que ele usava à época em que se tratava no INC}

Cartão duplicado: Marcelo está invisível no sistema

Enquanto tentava acessar os documentos relacionados ao seu tratamento no INCA, Marcelo descobriu que possui dois números diferentes de Cartão Nacional de Saúde (CNS) — identificador único dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). O número registrado nos sistemas internos do INCA é diferente daqueles atualmente vinculados ao seu cartão digital, o que dificulta o rastreamento e a unificação de informações sobre seu histórico clínico.

Como consequência, nenhum dos atendimentos oncológicos realizados por Marcelo ao longo de dez anos no INCA aparece na plataforma Meu SUS Digital — sistema oficial do Ministério da Saúde que reúne dados de consultas, exames e procedimentos realizados no sistema único, acessados ​​por meio do CNS. Na prática, é como se o paciente nunca tivesse sido atendido pela instituição. O levantamento da Pública no DataSUS sobre as APACs emitido em nome de Marcelo só foi possível com base no número de CNS que ele usava à época em que se tratava no INCA.

O Ministério da Saúde não explicou à reportagem como é possível que uma mesma pessoa possua dois números de CNS. Em nota, a pasta afirmou que a gestão atual, sob o comando do ministro Alexandre Padilha, “deu início a uma medida inédita de integração dos dados de atendimento na rede pública de saúde de todo o país”. A iniciativa, segundo o ministério, tem o objetivo de garantir “maior transparência, segurança e monitoramento das políticas públicas”.

O Ministério da Saúde também destacou na nota que outra medida, anunciada em julho, divulgada na semana passada pelo ministério, é que a utilização do CPF como base dos registros de saúde no SUS, evitando a duplicidade de cartões. Ainda de acordo com a nota do ministério, com a integração dos sistemas, as APACs estarão disponíveis no Meu SUS Digital inicialmente com dados a partir de 2023.

“Tumor cresceu”: mudança no tratamento não foi justificada ao paciente

Marcelo iniciou seu tratamento no INCA em 24 de abril de 2012, dado em que foi registrado oficialmente como paciente da instituição. O laudo da biópsia que confirmou o diagnóstico de tumor neuroendócrino foi emitido em 4 de maio do mesmo ano, e seu último atendimento no instituto ocorreu em abril de 2023.

Em 2 de setembro de 2012, uma equipe médica de Tumores Neuroendócrinos do INCA determinou que Marcelo seria submetido a uma modalidade de terapia da medicina nuclear conhecida como PRRT (terapia com radionuclídeos receptores peptídicos), conforme consta em seu prontuário médico. O tratamento utiliza o radioisótopo lutécio-177, que emite radiação diretamente sobre as células tumorais, destruindo-as de forma seletiva. A técnica é indicada, principalmente, para casos de tumores neuroendócrinos, como o de Marcelo.

O engenheiro aposentado contou que três dias antes do início do tratamento – que estava agendado para começar em 4 de agosto de 2012 – recebeu uma ligação do INCA informando que o procedimento havia sido cancelado, depois de Marcelo já ter iniciado os preparativos para a terapia PRRT.

Segundo ele, nenhuma explicação foi dada, apesar de seus questionamentos. "Recebi um telefonema do INCA, três dias antes do início da terapia PRRT, de uma pessoa que não se acordou e informou sobre o cancelamento. Disse que não sabia qual era a razão do cancelamento e não houve o meu consentimento", lembra.

O aposentado relata que o novo tratamento escolhido começou com a aplicação diária subcutânea de Sandostatin SC e, após duas semanas, obrigatória com a aplicação intramuscular de Sandostatin LAR (liberação prolongada), 20 mg, a cada quatro semanas.

O Sandostatin LAR é um remédio da empresa farmacêutica Novartis. O Brasil é o maior importador do remédio, superando até a mesma Índia que possui uma população seis vezes maior. A participação do Brasil no mercado é de 28%, seguida da Índia, com participação de 16% e do Vietnã com 10%. Os dados são da plataforma internacional de comércio exterior Volza .

Marcelo relata que ainda no início do tratamento teria sido “coagido, intimidado e ameaçado” a realização de uma quimioembolização hepática — um procedimento invasivo em que um cateter é inserido nas artérias até os vasos do fígado. Segundo ele, houve divergências de opiniões entre os médicos responsáveis ​​pelo seu caso.

Marcelo optou por não realizar a quimioembolização e sequelas com o tratamento à base de Sandostatin LAR. No entanto, ele relata que passou a se sentir mal e precisou ser internado com frequência quando aumentou a dose do medicamento para 40 mg a cada quatro semanas, após dois meses de tratamento. Segundo a bula do remédio, a dose recomendada é de 30 mg.

Marcelo relata que com a dose de Sandostatin LAR em 40 mg passou a apresentar reações adversárias como dor de cabeça, náusea, dores abdominais, diarreia, flatulência e mal-estar, efeitos colaterais listados na bula.

Segundo ele, os médicos do INCA trataram apenas os sintomas e insistiram em manter a dosagem de 40 mg. Quando a dose foi parcialmente reduzida para 20 mg por um médico residente, ele conta ter melhorado – mas a dose voltaria aos 40 mg posteriormente com a frequência do tratamento acelerado de 4/4 semanas para 3/3, contrariando as orientações da própria bula.

Ele lembra que, após essa mudança, você precisa procurar emergências hospitalares ao se sentir mal. "E a minha qualidade de vida despencou. Comecei a ter sintomas piores, uma verdadeira tortura", relata.

Por meio de nota, o INCA destacou “que a condução clínica do caso foi baseada em protocolos amplamente reconhecidos por sociedades médicas nacionais e internacionais, com decisões tomadas por equipe multiprofissional altamente especializada, com base em critérios clínicos, parâmetros de imagem e resposta terapêutica, todos devidamente registrados em prontuário, em conformidade com as boas práticas médicas e assistenciais”

Cancelado no início, tratamento foi retomado 9 anos depois e excluiu tumor

Enquanto tomava alta dosagem do Sandostatin LAR, o tumor de Marcelo aumentava. Ele descobriu em outubro de 2020, ao ler os anexos de seu prontuário, enviados à reportagem, que um laudo da tomografia de 19 de dezembro de 2019 indicava o aumento expressivo das lesões, “algumas com quase 50% de aumento”.

Segundo o aposentado, em nenhum momento essa informação foi repassada a ele ao longo do tratamento. “Me entregaram um relatório decrescente de que o tumor estava estável, orientando manter o tratamento da mesma forma”.

Após informar que havia algo de errado, Marcelo encontrou um oncologista específico, com quem foi consultado em 21 de maio de 2021. A médica confirmou a evolução do tumor e suspendeu “imediatamente” o tratamento com Sandostatin LAR. Segundo Marcelo, um médico particular o orientou a fazer a terapia PRRT – a mesma que foi cancelada 9 anos antes no INCA. “Iniciei a terapia PRRT em julho de 2021, fazendo uma quarta e última sessão em fevereiro de 2022, finalizando assim o tratamento em apenas 7 meses”, contornou Marcelo.

O tratamento resultou em uma melhora rápida com redução do tumor, segundo Marcelo. Desde então, Marcelo contou que “não voltou a precisar de atendimentos de emergência e passou a levar uma vida normal”.

“Fui submetido, ao longo de nove anos, a um tratamento de altíssimo custo no INCA, sem qualquer resultado positivo, quando conseguisse ter optado por uma alternativa mais rápida e indolor”, lamentou Marcelo, que ainda espera respostas dos órgãos aos quais ele denunciou o caso.