Em 1º de outubro, o influenciador Lito Sousa morreu aos 59 anos, em São Paulo, depois de ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara. Nas semanas anteriores, ele recebia cuidados paliativos em casa, e a esposa explicou publicamente que a expressão não era sinônimo de cuidado terminal, uma dúvida frequente entre pacientes e familiares que ganha espaço às vésperas do Dia Mundial de Cuidados Paliativos, comemorado no segundo sábado do mês, neste ano no dia 10.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 56,8 milhões de pessoas precisem de cuidados paliativos a cada ano no mundo, e que apenas cerca de 14% delas recebam esse atendimento. No Brasil, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) calcula que mais de 625 mil pessoas precisem dessa assistência anualmente. O Atlas Brasileiro de Cuidados Paliativos 2025 mostra que o número de serviços especializados praticamente dobrou em três anos, passando de 234 programas em 2022 para 423 em 2025.

Segundo a médica geriatra e paliativista cooperada da Unimed Goiânia, Dra. Jackeline Gomes, os cuidados paliativos são uma abordagem voltada a pessoas com doenças graves, progressivas ou que ameaçam a continuidade da vida, com o objetivo de prevenir e aliviar o sofrimento e proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao paciente e à família. "Não cuidamos apenas da doença. O trabalho é feito, preferencialmente, por uma equipe multiprofissional, formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e nutricionistas, porque o sofrimento causado por uma doença grave raramente é apenas físico. Cuidamos da pessoa como um todo, considerando sua história, seus valores, suas necessidades e aquilo que é importante para ela", explica.

Entre as situações em que a abordagem é indicada estão o câncer, as demências, as doenças neurológicas progressivas e a insuficiência cardíaca, pulmonar, renal ou hepática, além de outras condições que tragam sofrimento, perda de funcionalidade ou impacto importante na qualidade de vida.

Tratamento e conforto ao mesmo tempo
Para a geriatra, uma das associações mais comuns e mais equivocadas é a de que entrar em cuidados paliativos significa que os tratamentos acabaram. "Há sempre muito a ser feito. Os cuidados paliativos podem ser introduzidos desde o diagnóstico de uma doença grave e caminhar junto com os tratamentos direcionados à doença", observa.

Um paciente com câncer avançado, por exemplo, pode receber acompanhamento paliativo enquanto faz quimioterapia, com a equipe atuando no controle de dor, falta de ar, enjoo e cansaço, além do apoio à família. Segundo a médica, isso também não significa deixar de fazer exames ou usar medicamentos, já que cada intervenção é avaliada pelos possíveis benefícios, riscos e, principalmente, pelos objetivos do paciente.

Histórias de pessoas conhecidas ajudam a ilustrar a variedade de trajetórias. Em dezembro de 2022, segundo a imprensa, o ex-jogador Pelé passou a receber cuidados paliativos no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de deixar de responder à quimioterapia contra o câncer de cólon, e morreu no dia 29 daquele mês, aos 82 anos. Nos Estados Unidos, o ex-presidente Jimmy Carter anunciou, em fevereiro de 2023, que passaria a receber cuidados de hospice em seu domicílio, após decidir não realizar novas intervenções hospitalares. Permaneceu sob esse modelo de cuidado até dezembro de 2024, quando morreu aos 100 anos.

Conversar antes, decidir juntos
A paliativista também lembra o papel dos familiares e a importância de conversar, enquanto o paciente ainda consegue se expressar, sobre como ele gostaria de ser acompanhado caso a doença avance. Entram nessa conversa temas como o local preferido para receber os cuidados, quem deve participar das decisões se ele não puder mais decidir, se aceitaria ser levado ao hospital diante de uma piora e quais tratamentos deseja ou não receber. "Ter essas conversas com antecedência traz mais segurança para os parentes e ajuda a garantir que as escolhas e a autonomia do paciente sejam respeitadas", orienta.